Prva stran Preventiva Nasveti in strokovna pomoč Prepoznavanje bolezni Projekti Povezave O nas

Pri iskanju klinične raziskave, ki bi lahko doprinesla h kakovosti vašega zdravljenja, morate vedeti kaj pravzaprav je klinična raziskava, prav tako pa je pomembno, da izbrana raziskava ne teče na drugem koncu sveta - ker zahteva prisotnost bolnika v raziskovalni ustanovi, bo zdravljenje le težko izvedljivo. Seveda ja najbolje, da se tudi glede izbora raziskave in morebitnega sodelovanja posvetujete z zdravstvenimi delavci, ki sodelujejo pri obravnavi vaše bolezni.
Največ informacij o kliničnih raziskavah lahko pričakujete od specialistov, ki se ukvarjajo z zdravljenjem raka (kirurg, radioterapevt ali onkolog), vendar je končna odločitev o sodelovanju v raziskavi vaša.

Prav je, da vas opozorimo da določeni zdravniki ne bodo želeli razpravljati o vašem sodelovanju v klinični raziskavi. Razlogi za to so lahko različni; nekateri zdravniki nimajo izkušenj s kliničnimi raziskavami ali pa se zavedajo dejstva, da bo vaše sodelovanje v raziskavi od njega zahtevalo precej dodatnega dela (dodatne raziskave, vodenje natančne evidence…). V takšnem primeru je najbolje, da za mnenje zaprosite drugega zdravnika oziroma drugo inštitucijo, ki se ukvarja z zdravljenjem – »drugo mnenje« lahko poiščete tudi preko elektronskega medija.

Kako torej poiskati klinično raziskavo, ki bi bila ustrezna za vas?

1. Kakšen je pravzaprav natančen opis moje bolezni?
Preden se lotite iskanja klinične raziskave morate seveda poznati natančne informacije o vaši bolezni oziroma diagnozi, ki so jo postavili zdravniki. Te podatke boste morali primerjati s t.i. vključitvenimi kriteriji klinične raziskave, ki vas zanima. Podatke, ki jih boste potrebovali, vpišite v vprašalnik v prilogi – za podatke, ki jih ne poznate, poprosite zdravnike, ki sodelujejo pri obravnavi vaše bolezni. Izpolnjen vprašalnik imejte pri sebi, ko boste iskali ustrezno klinično raziskavo.

2. Kje lahko najdem klinične raziskave, ki trenutno tečejo - baze podatkov
Klinične raziskave raka izvajajo na številnih inštitucijah v svetu, pri nas pa največ na Onkološkem Inštitutu v Ljubljani. Poleg vsega ostalega (vključitveni kriteriji) smo pri iskanju raziskave, v kateri bi lahko sodelovali, omejeni tudi z oddaljenostjo centra ali bolnišnice, kjer določeno raziskavo izvajajo. Sodelovanje je namreč lahko povezano z velikimi stroški za potovanje oziroma bivanje v kraju, kjer raziskavo izvajajo. Kar zadeva raka na pljučih, potekajo klinične raziskave v Sloveniji zaenkrat v treh zdravstvenih ustanovah:
• Onkološki Inštitut v Ljubljani
• Splošna Bolnišnica Maribor; Oddelek za pljučne bolezni
• Bolnišnica Golnik
Klinične raziskave, ki tečejo v Sloveniji smo zbrali in jih redno posodabljamo na tej spletni strani. Najdete jih lahko pod »Aktualne klinične raziskave na področju onkologije v Sloveniji«. Sicer pa na spletu obstajajo številne spletne strani, kjer spremljajo in dajejo informacije o kliničnih raziskavah.
Glede na oddaljenost lahko poskušate poiskati ustrezno raziskavo v katerem izmed onkoloških centrov v sosednjih državah, predvsem Avstriji, Italiji ali Nemčiji.

3. Ali je raziskava, ki sem jo našel, v resnici primerna zame?V ta namen si boste morali odgovoriti na naslednja vprašanja:
Kakšen je namen oziroma cilj raziskave (angl.:trial objective) – Je namen raziskave povečati možnost za ozdravitev, želi raziskava ali novo zdravilo oziroma metoda upočasni rast tumorja in tako podaljša čas do poslabšanja bolezni? Lahko je osnovni namen raziskave »le« zmanjšanje neželenih učinkov, ki jih povzroča novo zdravilo. Pomembno je torej, da skrbno preberete kakšen je namen klinične raziskave in razmislite, če ta ustreza vašim pričakovanjem!
Ali ustrezam vključitvenim kriterijem? Ugotoviti boste morali če vaša bolezen, pa tudi vaše splošno stanje, ustrezata kriterijem za vključitev v raziskavo, ki ste si jo zamislili. Če si sami ne znate odgovoriti na to vprašanje je prav, da se posvetujete z zdravnikom, ali pa poiščete pomoč na ustreznih info centrih.
Ali je izbrana klinična raziskava dovolj blizu? Je raziskava v vaši bližini ali teče na drugem koncu sveta (največ kliničnih raziskav poteka v ZDA) in je za vas težko dosegljiva? Nekatere raziskave potekajo v večih centrih in jih imenujejo tudi »multicentrične«; lahko, da je se katera izmed bolnišnic nahaja v vaši bližini. V protokolu poiščite tudi podatek o trajanju raziskave oziroma o tem, kolikokrat boste morali, v okviru raziskave, obiskati raziskovalni center – če raziskava zahteva veliko obiskov, bo težko dosegljiva in povezana z velikimi stroški.
Kako dolgo izbrana raziskava traja? Podatek o trajanju ni zapisan v protokolih vseh kliničnih raziskav. Če boste podatek našli razmislite, če trajanje raziskave ustreza vam in vašim bližnjim.